МЕЂУНАРОДНИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ
- Датум креирања понедељак, 28 фебруар 2022 14:00
На иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести, последњег дана фебруара од 2008. године обележава се Међународни дан ретких болести.
Ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10 000 становника.
Данас је познато између 6000 и 8000 ретких болести, а 75% њих погађа децу.
Заједничке карактеристике болести које се сврставају у ретке је да су већином генетског порекла (80%), да се први симптоми болести јављају већ на рођењу или у раном детињству (50%), а најчешћа последица је трајни инвалидитет.
Проблеми који се јављају код лечења пацијената оболелих од ретке болести је према речима професорке Јелене Војиновић, помоћника директора Клинике за дечије интерне болести УКЦ Ниш, неправовремена и скупа дијагноза као и изузетно скупи лекови за лечење неке од ретких болести.
Оно што је проблем са овим болестима је дијагностика. Обзиром на то да су најчешће генетски условљене, неопхпдно је за успостављање дијагнозе спровести скупу молекуларну дијагностику да би се финална дијагноза поставила. Други велики проблем ових болести је тај што оне још увек нажалост нису препознате као такве правилницима и у административној регулативи, па се у пракси често и пацијенти и лекари суочавају са тим да пацијент има тежак проблем али се њихова специфична дијагноза не помиње у административној регулативи због чега не могу да остваре елементарна права из здравственог осигурања.
Такође, оно што је отежавајућа околност у читавом свету, јесте и јако висока цена лекова који се користе у лечењу ретких болести, јер се за добијање ових лекова користи веома скупа технологија.
Према подацима Европске агенције за лекове, за свега 5% ретких болести постоји регистрована терапија.
„Сведоци смо да и наша држава са релативно скромним могућностима покушава да задовољи потребе пацијената са ретким болестима, тако што одобрава врло скупе лекове. Пример је рецимо, велики помак у делу спиналне мишићне атрофије, где је лек постао доступан пацијентима. Такође велики помак је направљен и у лечењу мукополисахаридоза јер су преко републичког фонда почели да буду доступни лекови. Средства се издвајају директно из буџета Министарства здравња, наменски за потребе лечења ретких болести. Треба бити свестан да колико год средстава ми издвојили она неће бити довољна за дијагностику и лечеље јер је цена тога заиста превелика“, истиче проф.др Војиновић.